La Fundación
Mejorar la calidad de vida

Nuestra intención es apoyar a una mejor calidad de vida del paciente con hemofilia y otros desórdenes hemorrágicos brindándole los recursos necesarios para conseguir la inserción social similar al resto de la población.

Buscamos un alcance nacional en nuestro propósito, acercando todas las localidades del país que actualmente no cuentan con las herramientas suficientes para sobrellevar estas enfermedades.

Aspiramos a tener los mayores y mejores vínculos internacionales con otros centros de referencia mundial en hemofilia y otros desordenes hemorrágicos para estar a la vanguardia en estas patologías.

¿Quiénes somos?
Un equipo multidisciplinario

Somos un grupo conformado por médicos especialistas, técnicos, pacientes y familiares que coincidimos en la voluntad de fortificar el tratamiento y abordaje integral de la Hemofilia y los trastornos hemorrágicos hereditarios.

Colaboramos con el Centro de Referencia en Hemofilia y Desórdenes Hemorrágicos Congénitos en la Niñez, la Adolescencia y la Mujer, el cual funciona en la órbita de ASSE con base en el Centro Hospitalario Pereira Rossell (CHPR), Departamento de Medicina Transfusional (DMT).

Historia
Douglas Piquinela

Nacido en Durazno el 3 de abril de 1924, fue un individuo que padeció hemofilia B severa. Empleado administrativo de ocupación, se caracterizó por una perseverancia extraordinaria que lo impulsó a cambiar el enfoque de la enfermedad. Se integró a la Asociación de Hemofílicos del Uruguay siendo el segundo presidente de la esta institución. Fue el gran protagonista de vincular al Uruguay con la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), destacando su participación en programas como la Operación Acceso, que se desarrolló en octubre de 1999 en la cual participaron Chile y Uruguay. En dicho programa la FMH se comprometió a entregar, durante tres años, 2:500.000 unidades de Factores VIII y IX de la coagulación por año y asesorar en la realización de un Proyecto de Atención Integral. También, a proporcionar entrenamiento a médicos y técnicos. El Ministerio de Salud Pública, por su parte, se comprometió a adquirir 1:200.000 unidades de Factor VIII y IX, para llegar a las 3.700.000 de unidades y de esa manera cubrir las necesidades mínimas que los hemofílicos en aquel entonces demandaban.

También participó siendo Presidente de la AHU en el hermanamiento con Argentina, un acuerdo entre los Centros de Salud Hospital de Clínicas del Uruguay y la Fundación Argentina de Hemofilia en el cual se realizó un entrenamiento de profesionales compatriotas en el Centro Internacional de Entrenamiento de Hemofilia de Buenos Aires.

A su vez estuvo en el Encuentro Nacional de Hemofilia en el año 2001 desarrollado en Montevideo el cual tuvo la visita de Louis Gibeau, miembro de la Federación Mundial de Hemofilia.

Viajó a Panamá invitado por la Asociación de Hemofilia de dicho país para asesorar respecto a la gestión en base a los logros obtenidos en el ámbito de nuestro país.

Fue un adelantado respecto a la visión de la enfermedad desde el punto de vista integral, acercando las demás disciplinas que intervienen nucleando profesionales capacitados.

Fue el pionero en tener la idea en constituir una Fundación de Hemofilia y demás desórdenes hemorrágicos. Por estos motivos nuestra fundación no podría llamarse de otra manera. Profesionales que hoy integran este proyecto conocieron a este individuo con una visión de futuro incomparable y pudieron aprovechar de su empuje y su capacidad de conectar recursos humanos y técnicos para hacer de estas patologías un abordaje diferente.

Falleció 23 de octubre de 2004 en Van Gogh, Tailandia representando a la Asociación de Hemofílicos del Uruguay en un Congreso Mundial de Hemofilia.

La Fundación Douglas Piquinela fue creada en Montevideo el 28 de octubre del 2015 por un grupo de médicos especialistas, técnicos, pacientes con Hemofilia, Desórdenes Hemorrágicos Congénitos y sus familiares. Su fundador, el Lic. Joaquín Salhón, recogió la idea del DMT y comenzó el plan de constituir una Fundación que busca asistir con alcance nacional en forma integral a las personas con estas patologías.

Los Dres. Beatriz Boggia, Felipe Lemos, Rossana Mezzano y la Lic. Adriana Segovia fueron quienes con vocación de servicio y una notable visión de largo plazo manifestaron la idea de emprender el proyecto. Se buscó integrar a todos los profesionales mediante un marco institucional coordinado, funcionando dentro del Centro Hospitalario Pereira Rossell en el DMT.

Misión

En tal sentido buscamos contribuir al progreso del diagnóstico y tratamiento de los niños, adolescentes y mujeres con Hemofilia, Desórdenes Hemorrágicos Congénitos y la Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria (HHT), en forma integral.

Visión

Mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares, educación de los mismos, información a la población, capacitación de profesionales e investigación científica.

Lo que hacemos

Contribuiremos al progreso del diagnóstico y tratamiento de la Hemofilia, los Desórdenes Hemorrágicos Congénitos y HHT, en la Niñez, la Adolescencia y la Mujer, sobre la base de un trabajo sistemáticamente organizado, mediante la búsqueda constante y la tutela de los recursos técnicos humanos y financieros que lo posibiliten.

Desarrollamos nuestras actividades en cuatro áreas de trabajo:
  • Diagnóstico y tratamiento en pacientes
  • Capacitación de profesionales
  • Investigación científica
  • Información a la población
Nuestros Proyectos

La fundación tiene como proyecto fundamental para los próximos años ampliar y mejorar la planta física en la que hoy se brinda atención a los pacientes. La ampliación de la planta incluye la creación de nuevos consultorios, una sala de hospital de día, sala de rehabilitación física y la incorporación de nuevas tecnologías que permitan un mejor tratamiento para los pacientes.

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